»Mein Name ist Patrick Singer und ich bin Radio-Moderator. Jeden Tag rede ich mit vielen Menschen und höre bewegende Geschichten. Seit langem begleitet Klassik Radio die Förderprojekte der Deutschen Kinderhospiz- und Familienstiftung - und so war ich gespannt, aber auch etwas nervös vor meinem ersten Besuch im Kinderhospiz in Thüringen. Obwohl in der Mitte Deutschlands gelegen, ist die Anfahrt für die Familien aus der ganzen Republik ein Kraftakt.
Denn es sind Mütter, Väter und Geschwister von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Alles was die Kinder erlernt haben verlieren sie wieder - ohne Hoffnung auf Heilung. Bald sind sie angewiesen auf die Rund-um-Versorgung ihrer Eltern. Die Krankheit bestimmt den kompletten Alltag der Angehörigen, jahrelang. Und so ist die Fahrt ins Kinderhospiz trotz der Anstrengung ein Lichtblick für die ganze Familie.
Ich habe die Einrichtung als freundlichen, ja fröhlichen Ort mitten im Wald erlebt. Eine sonnige Herberge. Das Personal kümmert sich liebevoll um die teils schwer behinderten Kinder - den ganzen Aufenthalt lang. Und so bleibt endlich einmal Zeit für die Angehörigen: Sich mal nicht um alles kümmern müssen. Durchatmen. Freiheit. Ein Buch lesen. Ein eigenes Zimmer für sich. Mit einem Strahlen in den Augen erzählten mir die Familien alle von ganz ähnlichen Erfahrungen. Von Dingen, die mir alltäglich vorkommen. Doch für die Betroffenen sind sie ein kostbares Geschenk, eine Kraftquelle für den Rest des Jahres.
Das alles ist nur möglich dank des privaten Engagements von anpackenden Menschen und Spendern. Vom Vorstand und Personal erfuhr ich, dass eine Auszeit für die Angehörigen todkranker Kinder in der gesetzlichen Grundversorgung nicht vorgesehen ist. Dabei ist sie so wichtig - ohne Pause gerät das Familiengefüge an den Rand der Belastbarkeit.«
Helfen auch Sie mit und spenden Sie jetzt! Ihre Unterstützung hilft da, wo sie am nötigsten gebraucht wird!
Mein Rettungsanker: Das Kinderhospiz
»Ich bin Angelika Ultsch. Ich komme mit meiner Tochter Lena drei bis vier Mal im Jahr zur Erholung in ein Kinderhospiz.
Die Lena ist 23 Jahre alt und ist schwerst mehrfachbehindert. Sie leidet an MPS-III (Mukopolysaccharidose Typ III), das ist eine progredient verlaufende Krankheit. Das heißt, dass alles rückwärts geht. Was sie einmal erlernt hat, verliert sich wieder. Lena baut Stück für Stück ab. Deshalb muss sie rund um die Uhr gepflegt werden. Die Krankheit hat sie von Geburt an, die Diagnose bekamen wir aber erst als sie 5 Jahre alt war und seitdem ist alles anders.
Für uns ist die häusliche Pflege sehr kräftezehrend. Lena leidet unter mehrfachen schwersten Behinderungen. Ich bin alleinstehend. In einem Kinderhospiz darf ich mich erholen. Ich habe auch mal freie Zeit für mich. Lena wird super verwöhnt und gepflegt. Auch sie genießt den Aufenthalt sehr.
Dass die Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung das Kinderhospiz Mitteldeutschland unterstützt, finde ich total toll. Ohne diese Unterstützung dürfte ich nicht hier sein. Wenn es die großartige Unterstützung der damit verbundenen Spenderinnen und Spender nicht gäbe, säße ich nicht hier. Die Krankenkassen zahlen nur fürs Kind. Ein Paradies wäre verschwunden, denn dieses wunderschöne Haus existiert erst durch die Finanzierung vieler herzlicher Menschen. Ich bin froh und glücklich, dass die Stiftung eine erneute Förderung möglich gemacht hat. Unter anderem wird damit der wichtige Ausbau der Einrichtung unterstützt. Einfach klasse.«
Ein Kinderhospiz ist nicht nur für Kinder, die im Sterben liegen.
Es ist ein Ort zum Leben.
Mein Rettungsanker, der mir Kraft gibt.
Eine Herberge des Lebens
»Mein Name ist Jens Rothhagen. Ich bin Diplommediziner und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. Zusätzlich habe ich noch eine Ausbildung in der Palliativmedizin absolviert.
Ich bin von Beginn an im Projekt des Kinderhospizes in Tambach- Dietharz involviert und betreue die betroffenen Kinder und deren Familien vor Ort im Haus bis zum heutigen Tag. Die Kinder, die das Kinderhospiz besuchen, haben alle eine lebensverkürzte Erkrankung. Dies bedeutet, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist und die Schulmedizin keine Lebensverlängerung ermöglichen kann. Lediglich Symptombehandlung steht bei uns an vorderster Stelle. Eltern haben viele Krankenhausaufenthalte hinter sich, Prozeduren von Therapien ausgehalten, die keine Heilung brachten. Unser großes Ziel ist es, die Lebensqualität der erkrankten Kinder so hoch wie möglich zu halten, ohne dabei die restliche Familie zu vergessen. Das Kinderhospiz ist ein Ort, an denen Eltern mit ihren Kindern gemeinsam Zeit genießen können. Zeit, die in diesen Familien sehr begrenzt ist und keiner genau sagen kann, wann diese endet. Unser Anliegen ist es, diese Zeit so schön wie möglich zu gestalten. Eine kurze Flucht aus dem Alltag, der stark geprägt ist von Ängsten und großen Sorgen.
Leider wird unsere Arbeit nur zu einem geringen Prozentsatz durch die Krankenkassen gezahlt, sodass wir stets auf Spenden angewiesen sind. Wir würden uns über mehr Hilfe auf politischer Ebene freuen, die Verbesserungen hervorbringen und uns in unserem täglichen Handeln festigen. Weiterhin fehlen die rechtlichen Grundlagen, die unsere wertvolle Arbeit unterstützen. Die Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung ist dabei ein wichtiger Partner. Sie ist eine Organisation, die uns in unserem Wirken unabdingbar unterstützt. Ohne die Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung können wir den Neubau und einige Neuanschaffungen in der Ausstattung nicht realisieren und somit den betroffenen Familien nicht die Hilfe zukommen lassen, die sie so dringend benötigen und sonst nirgendwo in dieser Form erhalten.«
Das Wichtigste ist, sich Zeit für die Familien zu nehmen.
Einfach da zu sein.
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oder einen Wunsch?
Wir sind gerne für Sie da.
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